حس خودمو نمیفهمم

با سلام خدمت تمام دوستان گلم... امیدوارم حال همگی خوب باشه... الان که دارم این مطلبو مینویسم ساعت از یازده و نیم شب گذشته خیلی دلتنگ . غمگین بودم از همه چی خستم اصلا نمیدونم چم شده یه سری اتفاقا پشت سر هم و خیلی سریع واسم افتاد و حالمو عجیب کرد به این فکر افتادم امشب که نقطه ی اوج دلتنگی و ناراحتی رسیدم و داشتم کلافه میشدم بیام و با شما ها دوستای خوبم درد و دل کنم چند روزی هستش که واسه ی یه سری کارا اومدم بابلسر توی تعارف با یکی از دوستام موندم و مجبور شدم بیام اینجا کارشو انجام بدم راستش من خودم تهران چند روزی کار داشتم و خانوادم با هزار شرطو قسم و سپردن به اقوامو... گذاشتن برم تهران دوست نداشتم با بابام یا داداشم برم میدونستم تنهایی نمیتونم و الکی گفتم مشکلی ندارم در حالی که میدونستم همش مشکله... از اینکه نمیتونستم رو پای خودم بایستم لجم گرفت و با خونوادمم جر و بحث کردم بابام تو کتش نمیرفت من تنها برم ولی بعد یه هفته راضی شدن پرواز من شب بود و مکافات من از همون اولش شروع شد بابام گفت رسیدی فرودگاه تهران زنگ بزن به اون فامیلمون که بیان دنبالت منم گفتم باشه ولی نمیخواستم زنگ بزنم نمیدونستم بابام از قبل باهاشون هماهنگ کرده. ساعت ده و نیم رسیدم تهران از فرودگاه که اومدم بیرون سرم گیج رفت تمام تنم داشت از استرس میلرزید خودمو لعنت میکردم که چرا لجبازی کردم من بچه نبودم و به بیماریم شناخت داشتم چرا اینجوری کردم؟؟ا صلا الان میخواستم کجا برم؟ مدام راننده ها میپرسیدن آقا تاکسی؟؟  آقا تاکسی؟ ولی صداشون جزیی از ذهنم شده بود من تو افکار خودم غرق بودم داشتم فکر میکردم همیشه که با خونوادم میومدم چکار میکردیم و کجا میرفتیم... البته نود درصد مواقع خونه اقوام میرفتیم ولی مشکل این بود که من نمیخواستم برم اونجا اقوام ما تقریبا از بیماری من بی خبر هستن یعنی خونوادم بخاطر من به کسی نگفتن و توی جمع طوری هماهنگ هستن که کسی متوجه نشه.خلاصه بعد از کلی فکر و خیال و ترس و لرز یهو یکی پرسید آقا منتظر کسی هستی یه ساعته؟؟ پرسیدم ساعت چنده؟ گفتش یازده و بیست. واااای نزدیک یک ساعت بود اونجا بودم به تاکسی گفتم بریم یه هتل همین اطراف که ارزون باشه چمدونمو گرفت که بزاره تو ماشین من داشتم سمت در ماشین آروم آروم میرفتم دو دل بودم هنوز ولی خودمو سپردم دست تقدیر در باز کردم که بشینم... کورششش کورشش کورش برگشتم دیدم چند نفر دارن راه میرن و کسی رو نشناختم گفتم اشتباه شده خواستم بشینم که یکی از کنار بازوم رو گرفت گفت پسر جون اینورو ببین. اوه همون اقواممون بود. گفت پس چرا گوشیت خاموشه من خیلی وقته منتظرم میدونی بابات اینا چقدر نگرانتن چرا گوشیت خاموشه؟؟ای خدا تازه افتاد گوشیم هنوز تو حالت آفلاینه... گفتش که بابات خیلی زنگ زد بهم تو چرا داشتی سوار تاکسی میشدی؟ وسایمو از ماشین در اورد از راننده معذرت خواهی کردم و رفتیم طرف ماشین عمو سعید (پسر عموی بابام که بهش میگیم عمو سعید) باهر ترفندی بود خودمو رسوندم به ماشین عمو سعید هم فهمید یه جوری هستم تو راه بم گفت امشب گیج میزنی خسته ای؟ منم گفتم آره خیلی ولی میدونم که میدونید دلیلش خستگی نبود. خلاصه چند روز توی خونه عمو سعید مهربون بودم و هرشب به یه بهونه بیرون رفتنو میپیچوندم تا روز آخر مشکلی پیش نیومد یادم به دوستم افتاد که گفته بودز بابلسر کاری واسش انجام بدم خدایی دوستم خیلی در حقم لطف کرده بود همیشه و نمیتونستم نه بگم و قبول کرده بودم.بلیط گرفتم و با اتوبوس رفتم تو راه بودم که بابام زنگ زد خیلی کفری بود از دستم میگفت همین الان برگرد تهران و از اونور هم مستقیم برگرد خونه. عمو سعید بهش گفته بود من دارم میرم بابلسر بعد از شنیدن دعواهای بابام گفتم که نصف روز بیشتر کار ندارم و زود میام بعد از 40 دقیقه صحبت کردن بابام یکمی آرومتر شده بود بنده خدا حق داشت نگران خودم بود اینکه شب توی مکان نا آشنا چه بلایی ممکنه سرم بیاد. گوشیو که قطع کردم رفتم تو فکر باز... چرا هرکاری میخوام بکنم پای این بیماری میاد وسط؟؟ گناه من چی بود که از روزی که به دنیای کثیف پا گذاشتم این بیماری هم باهام بود.....؟؟

با صدای بوق وحشتناکی از خواب پریدم همه جا تاریک بود راننده داشت داد و بیداد میکرد من نمیتونستم بفهمم چی شده اتوبوس در حال حرکت بود از بغل دستتیم پرسیدم و اون واسم توضیح داد که یه ماشین از روبرو سر پیچ سبقت گرفته بود و داشت میومد تو سینه ی اتوبوس. خدا رو شکر کردم که اتفاقی نیفتاد بعدش هرکاری کردم دیگه خوابم نبرد. نزدیک پنج صبح بود که رسدیم بابلسر همه داشتن تند تند پیاده میشدن و قلب منم داشت با شدت میتپید از لحاظ روشنایی بدک نبود ولی من چون اونجارو بلد نبودم خیلی استرس داشتم انگشتام یخ کرده بود و مور مور میشد تا بغل دستیم پاشدم منم پا شدم و پشت سرش پیاده شدم وای حالا تو این تاریکی چمدونمو چطور پیدا کنم؟؟ همه وسایلشون رو داشتن بر میداشتن و من فقط یه گوشه ایستاده بودم من و چندتا خانم و یه آقای مسن مونده بودیم آقای مسن از من خواست که ساکشو بهش بدم ولی من حتی نمیتونستم چمدون خودمو پیدا کنم مجبور شدم بگم کمرم گرفته و نمیتونم خم بشم یکی از خانوما هم گفت آره مال اتوبوسه منم کمر درد گرفتم شاگرد راننده اومد و چمدونامون رو در اورد همه وسایلو برداشتن و من خواستم چمدونمو ببرم که پیرمرد زودتر من این کارو کرد و گفت بگیر جوون اگه تو کمر درد داشته باشی من چی بگم؟ خیلی خجالت کشیدم و برای هزارمین بار لعنت فرستادم به این بیماری. از همونجایی که پیاده شدم مستقیم شروع کردم به پیاده روی آروم آروم تا هوا روشن بشه فکر میکنم یه ساعت شایدم بیشتر بود که هوا روشن شد خیلی دلم گرفته بود خیلی غصه خوردم تو اون یه ساعت خیلی دعا کردم تو اون یه ساعت یه ماشین که چندتا جوون توش بودن از جفتم با صدای بلند جیغ و قهقهه و با سرعت زیاد رد شدن که من یهو جا خوردم و خیلی بد گذشت بم. حالا که هوا روشن شده بود باید دنبال یه جا میگشتم  رفتم مسافر خونه و تو اتاق که روی تخت نشستم داشتم دیشبو مرور میکردم خیلی از این بیماری تو زندگیم ضربه خورده بودم البته نباید ناشکری کرد خدا خیلی جاها کمکم کرده وگرنه تاحالا هزاربار مرده بودم. خلاصه یکمی فکرای عچیب غریب  کردم تو همون حالت و با همون لباسا خابم برد ظهر که بیدار شدم یادم مد باید میرفنتم کار دوستمو انجام میدادم که سریع برگردم برم خونه هرچی کمتر میموندم بهتر بود. روزو به شب رسوندم و شب مثل یه زندانی تو اتاقم موندم چون راهروها خیلی تاریک بود و ترجیح میدادم تو اتاق بمونم دلم واسه خونه تنگ شده بود سعی کردم کمی موزیک گوش کنم تا خابم ببره ... صبح زود پا شدم دوش گرفتم وسایلمو جمع کردم رفتم به اداره مربوطه بعد از کلی پرس و جو بالا و پایین شدن تو اون اداره و گرفتن یکی دوتا امضا فهمیدم که رییس اون بخش مسافرت تشریف بردن و من باید چند روزی منتظر ایشون!!! میموندم. خیلی حالم گرفته بود من وسالمو به امید اینکه بعد از ظهر برگردم تهران جمع کرده بودم هرچی اصرار کردم که یکی دیگه جای اون آقا واسم کارمو راه بندازه انگار که یاسن تو گوش.... بگذریم برگش مسافر خونه گفتم حتما قسمت بوده تو این چند روز یکمی بگردم حال و هوام عوض بشه.نمیدونم بگم جاتون خالی یا نه چون هم خوش گذشت و هم تا حد مرگ حالم گرفته شد و تو شب توی یه کوچه که پر از جوب ریز و چاله چوله بود گیر کیردم کوچه بن بست بود و نمیتونستم توی اون تاریکی ازش خارج شم باورتون نمیشه یه لامپ هم در هیچ خونه ای نبود بدنم از استرس میلرزید ده دقیقه همینجور کوچه رو بالا پایین کردم و توی همه چاله چوله هاش افتادم و پاهام زخمای ریز ریز برداشته بود و درد میکرد دیگه تصمیم گرفتم با دست کشیدن به دیوارا خودمو از اون کوچه لعنتی نجات بدم دو دل بودم که تصمیممو عملی کنم یا نه که یکی دستمو گرفت و با لحجه ی خاص مردم اونجا که هیچوقت یادم نمیره گفت چکار میکنی پسر جان؟ دلم هرررری ریخت. گفتش چیزی مصرف کردی؟؟ داشتم از شدت خجالتو ناراحتی میترکیدم. گفتش از وقتی اومدی تو کوچه دارم نگاهت میکنم اولش بت مشکوک شدم ولی دیدم یه چاه و چاله رو بی نصیب نزاشتی تو همشون پریدی دیگه اگه میرفتی تو اون چاله بزرگه وسط کوچه که تازه کندنش تا سینه گلی و خیس میشدی و شروع به خندیدن کرد تازه فهمیدم چه خطری از بیخ گوشم رد شد چاله پر از آب!!! آون مرد گفت: بعد فهمیدم حالت خوش نیست گل پسر. حرفاش تو مغزم میپیچید نمیخواستم بگم مشکل من بیماریه گفتش کجا میخای بری یه ساعت تو کوچه میپلکی گفتم میخوام برم خیابون...اونم گفت صبر کن موتورمو بیارم گفتم زحمتتون نمیدم گفت تو با این حالت که نمیتونی بری. قلبم هزار تیکه شده بود تو دلم گفتم خدایا تو خودت شاهدی چقدر دارم اذیت میشم پس چرا شفام نمیدی؟؟ دوست داری خورد و خمیر شدنمو همه ببینن؟؟ دوست داری مضچکه و مسخره همه باشم؟(البته الان از اون حرفم پشیمونم) تو راه اون مرد میانسال داشت از خاطراتشو همه ماجراهایی که فکر میکرد به من شباهت داره تعریف میکرد منم اصلا نمیفهمیدم چی میگهتو فکر بودم داشتم خودمو میخوردم چه غلطی بود کرده بودم آخه اون وقت شب من اونجا چکار میکردم؟؟ اینم از خیابون... حالا کجاش مخوای بری؟ درجوابش گفتم ممنونم خودم میرم دیگه دوست داشتم تو اون خیابون که هم روشن بود و هم نزدیک مسافرخونه کمی قدم بزنم و هم اینکه دوست نداشتم مرد میانسال بفهمه کجا ساکنم گفتش به نظر حالت بهتره حالا جان من بگو چت بود من خیلی بت دقت کردم خیلی عجیب غریبی اون کارای توی کوچت به این رفتارت نمیخوره. فقط گفتم عمو جون دسنت رو دلم نزار گفت باشه راستی یادم رفت بگم شبیه پسر برادرمی خیلی خیلی بهش شباهت داری اصلا همین شباهتت باعث شد که زوم کنم روت و متوجه غیر عادی بودنت بشم گفتم بی خیال دیگه خندید و گفت شمارمو بزن تو گوشیت کاری داشتی یا جایی گیر کردی بهم زنگ بزن تشکر کردم ولی اصرار کرد شمارشو سیو کردم تشکر و خداحافظی کردم. اینقدر لحظات نفسگیر و فراز و نشیب داشتتم که سرم داشت منفجر میشد برگشتم مسافر خونه یه قرص خوردم با کلی آب همه لباسام از آبی که داشتم با حرص سر میکشیدم خیس شده بود بطری آب رو پرت کردم تو دیوار به خودم کلی بد و بیراه گفتم و بعدش رو تخت ولو شدم با صدای بلند گریه کردم من خیلی احساس بیچارگی میکردم خیلی دلم گرفته بود چقدر تو خودم میریختم؟ همه از دور منو بی مشکل و خندون میبینن اصلا فکرشو نمیکنن من تا حالا گریه کرده باشم یا اینکه توی دلم همچین غمی باشه فقط خوانواده و شما دوستای گلم از این درد من با خبرید اگه با شما هم درد دل نمیکردم دیگه روانی شده بودم ... نفهمیدم کی خوابم برد گیج و منگ با صورت پف کرده و دهن تلخ از خواب بیدار شدم معدم داشت میسوخت... هرچی نگاه به گوشیم میکردم نمیتونستم متوجه بشم که ساعت چنده همه جارو مات میدیدم پاشدم یه آبی به صورتم زدم ساعت چهار صبح بود پنجره اتاقو باز کردم یه نسیم خنک اومد تو احساس خوبی بم داد دلم واسه خونه خیلی تنگ شده بود به دیوار تکیه زدم و دوست نداشتم به چیزای بد فکر کنم واسه همین سعی کردم برم تو خاطرات خیلی خیلی دور که شیرینتر بودن خاطرات دوران دبستان دوستایی که دیگه ندیدمشون معلمایی که ازشون بیخبر بودم... حالم بهتر بود ساعت نزدیک شش صبح بود امروز باید میرفتم اداره یه سر میزدم تصمیممو گرفتم وسایلمو کاملا جمع و جور کردوم و با ساکم رفتم اداره و میخواستم چه کارم راه افتاد چه نیفتاد دیگه برگردم خونه دیگه روحیم بد شده بود نمیتونستم بیشتر از این بمونم اونجا. وارد اداره شدم از منشی پرسیدم آقای ...تشریف اوردن؟ سرشو بالا اورد یه نگاهی به وسایلم کرد و گفت نه متاسفانه.  زیر لب گفتم به درک!! بدون هیچ حرفی پشتمو کردم که برگردم گفتش ببخشید دارید بر میگردید شهرتون؟ بدون اینکه برگردم گفته بله با اجازتون. گفت خواهش میکنم ولی شاید فردا آقای ... بیان گفتم شاید؟ من دیگه امکان موندن اینجا رو ندارم همین دوسه روزم که موندم از کار و زندگی افتادم. گفتش چند لحظه تشریف داشته باشید و رفت توی یکی از اتاقا چند دقیقه بعد اومد و گفت برید اتاق آقای رییس گفتم کارمو میخوان درست کنن؟ گفت اگه خدا بخواد آره. تشکر کردم و در زدمو داخل شدم غیر از رییس اداره دو نفر دیگه هم تو اتاق بودن که همینجوری که داخل شدم خیره شده بودن بهم منم نگا ه سنگین سه نفرو همزمان نمیتونستم تحمل کنم نزدیک بود بخورم زمین سلام کردم و هرسه جواب دادن رییس که پشت میزش بود اشاره داد بشینم و پرسید از کجا میای؟ به جای جواب گفتم الان کارم درست میشه؟ سه تایی خندیدن گفتم از ... اومدن یکیشون گفت وای این همه راااه؟ دست کردم تو کیفم و مدارک دوستمو گذاشتم رو میز... رییس گفت چقدرم عجله داری حالا یکم پیش ما باش یعنی اینقدر شهر ما بده که میخوای با این سرعت فرار کنی؟؟ یه لبخند کمرنگ و کوتاه زدم خیلی کلافه بودم رییس مدارکو چک کرد گفت من هم جای خودم و هم جای ... امضا میکنم واسه هیچکس اینکارو نکردم. تو دلم گفتم آره تو راست میگی ولی واقعا دست او خلنم منشی و آقای رییس درد نکنه که نگذاشتن جلو دوستم شرمنده بشم. خلاصه برگشتم تهران و الان که دارم این مطلبو واستون مینویسم قراره فردا برگردم خونه قرار نبود اینقدر بنویسم ولی دیگه گفتم به شما نگم به کی بگم؟

الان که همه چیو بتون گفتم حسم بهتره... تا بعد

نظرات شما عزیزان:

یارشیرین سخن

ساعت20:19---28 دی 1391

سلام من همین الان این پستتون رو دیدم دوست داشتم یه مطلبی رو براتون بنویسم:

سال84 با یکی از خواستگارام که خیلی ایده آلم بود ازدواج کردم یه روز بعدازعقدمون از آرزوهامون صحبت کردیم نمیخواست بگه ولی با اصرارمن گفت که منتظر ه یه نامه از سوید ه که ببینه میتونه بره اونجا یا نه؟گفتم برا چی گفت برا چشمام گفتمش مگه چشمات چشونه گفت دیدم تو شب کمه در این مورد که صحبت کردیم بیشتر متوجه بیماریش شدم و جا خوردم توی مراسم خواستگاری بم گفته بود که عینک میزنه بقیه شو نشنیده بودم ولی خودش میگه من به شما گفتم نمیگم توی زندگی مشترک خیلی توی رفاهم وهیچ مشکلی از بابت بیماری همسرم ندارم ولی هیچ تاثیری روی زندگیمون نذاشته وعشقم بهش بیشتراز پیش هم شده وقتی خونه ی فامیلی میرم اصرار میکنن عصربمون شب شوهرت با ماشین بیاد دنبالت بهانه های مختلف میارم ونمیمونم البته فامیلهای همسرم همشون از بیماری اون مطلعند من خودم دوست نداشتم کسی از فامیلهای خودم باخبر شه تازه دو ساله که پدرو مادرمو گفتم که امید چشماش ضعیفتر شده ولی در کل راضییم و خداراشکر میکنم و از خدا هم میخوام یه همسر خوب نصیب شما کنه که البته چشماش هم سالم باشه چون وقتی شب پیاده میریم بیرون وقتی کمی تاریک باشه دست منو میگیره به امید روزی که یک درمان قطعی برای این بیماری پیدابشه
پاسخ: سلام. واقعا تبریک میگم بهتون که زندگیتون رو شیرین و با عشق حفظ کردید. کلا همه بیمارانی که حالت نقص عضو و معلولیتی دارند از اینکه همسر و یاری در کنارشون باشه و پا به پاشون مسیر زندگی رو بره احساس دلگرمی میکننالبته هرکسی نمیتونهاین فداکاری رو بکنه.مسلما شوهرتون از اینکه شمارو کنار خودش داره احساس خیلی خوبی داره. منم آرزو میکنم درمانی موثر بیاد که همگی طعم زندگی عادی تر رو بچشیم. سالم و سرزنده باشید

سماء

ساعت17:38---20 آبان 1391

[وب سایت] - [ایمیل]

سلام.منم بیماری آرپی دارمواین مشکلی که شما نوشتید منم بارها باهاش مواجه شدم.تک تک لحظه ها واحساساتی که شما داشتیدو پشت سر گذاشتید من هم پشت سر گذاشتم ومطمءنم این آخرین بار نیست وما چه بخوایم وچه نخوایم توی زندگیمون باید باز هم با چنین شرایطی روبه رو شیم.راستش فکر میکردم فقط خانواده ی خودم هستن که بخاطر بیماریم خیلی مواظبمن و از این مساله عذاب می کشید اماالان میبینم که خانواده شماهم مثلخانواده ی من عمل میکنن.حالااحساس بهتری دارم که بااشخاصی اشناشدم که باتاروپودوجودشون میفهمن که من چی میگم و دردم چیه...};-
پاسخ: سلام خانم سما. خوشحالم که میگی این وبلاگ کمی روحیتو بهتر کرده. اگه بگم منم همیشه امیدوار و خوشحالم راستشو نگفتم منم خیلی موقعها دلم میگیره و نا امید میشم.خیلی موقع ها آینده خودمو مبهم میبینم. خیلی مواقع از دست خونواده عزیزم ناراحت و کلافه میشم ولی میدونم یه چیزی اون جلوترا خیلی دورتر هست که خوبه و باید بریم جلو تا بش برسیم یا حداقل نزدیکش بشیم من ما زندگی عادی نداریم چون مشکل خاص داریم ولی میتونیم یه زندپی نسبتا عادی ر. واسه خودمون شبیه سازی کنیم تا جایی که محدودیت هامون بهمون اجازه بدن حرکت میکنیم.منم از شما و همه بچه های دیگه میخوام که با روحیه و انگیزه باشید و امیدوار باشید توی همین سالها درمانی پیدا بشهو خدا هممون رو شقا بده. منم خوشحالم که به جمع ما اضافه شدید. بازم به ما سر بزنید... شاد و سر زنده باشید

ابراهیم

ساعت20:11---18 آبان 1391

- [ایمیل]

سلام کورش جان.من 32 سالمه واز کودکی این بیماریو داشتم البته نه بشدت الان.باز هم خدا را شکر که هنوز دید چشمام به حدی نرسیده که زمین گیر بشم.ما بیماران آرپی تا وقتی که دید مناسبی داریم باید نهایت استفاده را ببریم به خصوص رد کردن بیمه .میدونم که یکمی سخته اما چاره ای نیست .



به امید روزی که این بیماری درمان پیدا کنه وما هم بتونیم یه زندگی عادی وشادتری داشته باشیم.


پاسخ: سلام آقا ابراهیم. انشاا... که هیچوقت نه شما نه کسه دیگه ای زمینگیر نشه.آره بیمه هم یه فکر خوبه که نیاز به آشنا داره.دوست خوبم محسن هم بهش اشاره کرده بود. ایشالا که درمان خوبی پیدا بشه و دیگه ما بتونیم روی پای خودمون وایسیم. پیروز و سربلند باشی

محسن

ساعت19:48---13 آبان 1391

با سلام به تمامی دوستان آرپی

بالاخص آقا جعفر گل

و تبریک عید غدیر خم

جعفر آقا اسم این شکست یا ناتوانی نیست اسمش تقدیره ادامه خوبه ولی مابقی بینای ات را برای مابقی زندگی ات نگه دار من نمی دانم شاغلی یا نه مجردی یا متاهل ولی به این دو موضوع هم توجه کن .

وقتی اسمش را شکست بگذار که باعث اش از درون خودت نشات بگیرد نه عامل های بیرونی . ما بیماران گاهی اوقات از خیلی چیزها چشم پوشی باید بکنیم چون لذت با استرس وترس هیچوقت برایمان خوب نیست.
پاسخ: سلام محسن جان منم با نظراتت موافقم هرچند خودمم با هر اتفاق و شکست حسابی دلخور میشم. با آرزوی شفای علجل واسه همگیمون. پیروز باشید

جعفر

ساعت18:44---13 آبان 1391

سلام. عيد غدير را بهتون تبريك ميگم.


كورش جان هفته اي كه گذشت خيلي برام سخت بود. يكي از سختترين هفته هاي زندگيم بود و خواهد بود.


خيلي خيلي ناراحتم. دلم از نامردميها خونه.


كورش جان تو از زندگي من خبر داري ميدوني كه با وجود بينايي خيلي كمم در برابر مشكلات زندگي جا نزدم و خيلي جاها بهتر از هم سن و سالهاي خودم بودم.(حتي الان كه چشمام خيلي بدتر شده تو كارشناسي ارشد ترم اولم دانشجوي ممتاز رتبه سوم شدم.) و هميشه به بقيه بيماران آرپي روحيه ميدادم.


ولي الان خودم شكست بزرگي را تجربه كردم.


فكرشا بكن صريحا بهت بگن فقط بخاطر چشمات .......


بيان بيماري كه دست خودت نبود و خدا داده را ببيننند و تو سرت بزنند ولي زحمات و تلاشات كه ختي بچه هاي سالم هم از انجام آن عاجزند را نبينند.


براي مني كه هرجا در برابر مشكلات خوردم زمين دوباره پاشدم و جا خالي نكردم اينبار واقعا ضربه شديدي بود.


ببخشيد يكم در پرده صحبت كردم. ولي تاحدودي تابلوست در چه موضوعي شكست خوردم.


اميدوارم هرچه سريعتر به حق اين عيد عزيز درماني جامعي براي آرپي پيدا بشه.
پاسخ: سلام جعفر جانم.منم سال نو رو به شما و همه دوستای گلم تبریک میگم. تقریبا میتونم حدس بزنم در رابطه با چه موضوعی هستش. واقعا از صمیم قلب متاسفم ببین درک این بیماری واسه افراد غیر آرپی سخت و گاهی بیرحمانه هستشمن تا حدودی باهات آشنایی دارم و از همت و پشتکار بالات باخبرم اینکه اینجوری با اراده فولادین قدم برمیداری ماها رو دلگرم میکنه نمیخوام الکی دلداریت بدم و بگم اشکال نداره چون خودم بارها شکستم خورد شدم تیکه تیکه هامو به هم چسبوندم و حفظ ظاهر کردم و دوباره شدم همون کورش نزاشتم کسی متوجه بشه که واسه هزارمین باره که شکستم و نشون دادم هنوز نو هستم تو که دیگه اردت از منم قوی تره و راحت تر از من با این مسئله کنار اومدی انتظارم ازت خیلی خیلی بیشتره.چند روز آرامش محض و فکر کردن به چیزایی که دوسشون داری راحت فکر این به قول خودت شکست رو از سرت بیرون میندازه. تو میگی شکست ولی من میگم بگو یه تجربه ی یکمی تلخ. ایشالا که به زودی هم درمانی پیدا میشه و همه ما زندگی عادی تری رو تجربه میکنیم. در پناه حق شاد و سربلند باشی عزیز

ابراهیم

ساعت14:08---10 آبان 1391

- [ایمیل]

سلام به همگی دوستان وجناب کوروش خان

من هم بیماری rp دارم وسالهاست بااین بیماری دست وپنجه نرم میکنم.الان مدتیه باان سایت آشنا شدم ومطالبشو دنبال میکنم.وقتی که این پستو خوندم یاد مشکلات خودم افتادم واین که چقدر این بیماری زندگیمونو تحت تاثیر خودش قرارداده.به هر حال چه میشه کرد.ایشالا این بیماری و همه بیماریها شفا پیدا کنه.در کل خوشحالم ازاین که همچین فضایو ساختین که ما بتونیم حرف دلمون راحت بگیم و درک کنیم همدیگهرو.



با تشکر فراوان..
پاسخ: سلام ابراهیم جان. چاره ای جز صبر و توکل به خدا نداریم مطمینم شرایط ایجوری نمیمونه خدا به فکر ما هم هست همینجوری که تا الان بوده.شما چند سالتونه و چند وقته با این بیماری درگیر هستید؟ فکر میکنم این اولین نظر شما تو این وبلاگ باشه امیدوارم بازم به ما سر بزنی و مارو از نظراتت بی نصیب نزاری. منم از شما ممنونم. شاد و سربلند باشی

محسن

ساعت22:12---8 آبان 1391

باسلام به تمامی دوستان عزیز

بچه باید دقت کنند در حال حاضر تحت هیچ شرایطی آب مروارید (کاتاراکت ) عمل نکنند .

فشارچشم و داشتن اشک در چشمهایتان را مرتب کنترل کنید چون هر دو مورد خطرساز است .

دوستان اگر در بین شما کسی مبتلا به دوبین ویا سنگینی در چشمش وجود دارد با من در میان بگذارد .

در مورد دوستانی که در حال ادامه دادن هستند نهایت دقت را بکار ببرید که خستگی و کار زیاد در روزو بخصوص شب از بینایی اتان استفاده نکنید . در محیط تحصیلی از رقابت با دانشجویان ودانش اموزان زرنگ جدا پرهیز نمائید.

خواهش میکنم واریز بیمه را فراموش نکنید.

اگر زیاد روی این موضوع تاکید میکنم چون از نون شب هم بیمه ضروری تر است.

سعی کنید مبتلا به دیابت نشوید.چون اثر مخرب تربرروی شبکیه میگذارد.
پاسخ: سلام. ممنون واسه توصیه هات منم به بعضی از این نتایج رسیدم اینکه با مطالعه زیاد چشامو خسته نکنم و کلی چیز دیگه من عاشق مطالع بودم از مجلات گرته تا کتابای درسی و همه نوع کتاب و روزنامه ولی از وقتی بیماریمو بهتر شناختم کم کم مطالعم فقط به کتابا و جزوه های درسی محدود شد.امیدمون به خداست

ساعت23:20---6 آبان 1391

[وب سایت]

سلام به تمامی دوستان

فکرش را بکنید 45 از عمرت را پشت سر بگذاری و کم کم نابینایی تدریجی ات را شاهد باشی و نتوانی پیشگیری یا درمان کنی .

دوستان توجه کنید مطالعه زیاد نور کامپیوتر وصحفه tv و شب بیداری فوق العاده باعث تخریب شبکیه میگرددمثلاخود من می توانستم با فوق دیپلم خاتمه دهم و کار کمتری از چشمهایم بکشم که حماقت کردم و ادامه دادم و باعث تخریب بیشتر شبکیه ام شدم و با چند نفر دیگر که آشنایی دارم و ارپی هستند ودر تماسم واز از 50سنشان بالاتر است درروزبا کمکی بیرون می آیند مثل هم اکنون الان خودمان که در شب کمکی نیاز داریم .

دوستان توجه کنید رشته هایی را ادامه دهید که فشار بهتون وارد نکند وحتی با فوق دیپلم می توانید گذران زندگی کنید حتما این کار را بکنید چونکه فشار ممنو ع.

دوستانی که بیکار هستند اگر در فامیل یا دوستان پیمانکار یا شرکتی دارند از آنها بخواهید برایتان بیمه جهت سابقه کار و بازنشستگی جهت آینده تان رد کنند چونکه

خیلی خیلی خیلی بدردتان خواهد خوردمخصوصا اگر متاهل هستید حتی اگر ماهیانه مجبور باشید مبلغی را بپر دازید ولی این مو ضوع را فراموش نکنید . در ضمن اگر راهنمایی خواستید می توانید به موبایلم تماس بگیرید و یا به وبلاگم 9389502752وwww.lpsk1348.loxblog.com و ایمیل lpsk1348@yahoo.com
پاسخ: سلام. ممنون واسه توصیه هات منم که دیگه نمیتونم درسو نصفه نیمه رها کنم میرم جلو ببینم خدا چی میخواد. اکثر بچه های ویلاگ هم یا تحصیلات دانشگاهی دارن یا ددانشجو هستن اونا هم نمیتونن نصفه نیمه رها کنن. واسه همه آرزوی سلامتی میکنم و البته موفقیت

محسن

ساعت20:12---4 آبان 1391

سلام به تمامی دوستان وکوروش عزیز


امید که همگی سرحال باشید


با عرض معذرت از اینکه نتوانستم با شماها باشم چونکه از تیر ماه تا کنون سخت در گیر ساخت وبلاگم بودم جهت کمک به بیماران آرپی که تاکنون موفقیت آمیز بوده است.


دیگر طاقت نیاوردم و مجبور شدم این پست را بگذارم و چونکه این مشکل واسه کوروش رخ داد خیلی متاثر و اشک از دیدگانم جاری شد


چرا که به موارد مشابه خودم دراین 45 سال فکر میکردم و 2بار مرگ خودم را شاهد بودم ولی تقدیر این نبود 45 سال اشتباه و مخفی کاری پیرم کرده.


ولی خوب بازم تکریمش میکنم چون به واسطه این بیماری همنشین و قرینش میباشم ای کاش فرصت میکردم خاطراتم را برایتان بنویسم از یک طرف خسته شدن دیدم و از طرف دیگر مشغله زندگی و کارم این فرصت را از من گرفته است.


من اگر بیماری ام را فاش نکردم تا کنون فقط به فقط بخاطر این موضوع بوده که یک برادر و دوخواهرم با این بیماری دست و پنجه ...


امروز یکی از بیماران ارپی که 47 سال دارد تا پایان امسال بازنشسته میشود بنده خدا خیلی زحمت کشیده و هزینه سنگینی که از بابت این بیماری داد غرق شدن فرزندش در دریا پسر ارشدش که راهنمایی بود و جدیدا افتادن خودش از ساختمان 4 طبقه که انسان دلش کباب میشود واسش وتنها روحیه بالای ایشان مرا به زندگی ام قوت قلب میدهد.
پاسخ: سلام به محسن عزیز.میدونم که واسه وبلاگت خیلی زحمت میکشی و منم تحسینت میکنم و مطمئنأ که تا الانم خیلی موفق بودی.ولی امیدوارم بیشتر به ما سر بزنی.زندگی ما بیماران آرپی یه جاهایی خیلی شبیه به هم میشه و فقط ما هستیم که میتونیم بفهمیم چی داریم میگیم و چی میکشیم.واقعا شما و اون شخصی که 47 سالش شده رو میبینم دیگه نا امیدی رو کنار میزارم و میگم پس میشه جلو رفت و خستگی و بی ارادگی رو فراموش میکنم.ما میتونیم. واقعا دردناکه کسی به خاطر این بیماری فرزندشو از دست بده و یا صدمه شدید جسمی و روحی ببینه.آرزوی صبر و شفا برای تمام بیماران به خصوص بیماران چشمی دارم. موفق و پیروز باشی محسن جان

جعفر

ساعت14:42---4 آبان 1391

سلام كورش جان.

منم ديروز رفتم تهران و برگشتم. البته با خواهرم.

بايد ميرفتم فرم سمينارم را استاد راهنما امصا ميكرد و تحويل استاد سمينار ميدادم.

در مورد انجمن نظر خاصي ندارم. اگر كمكي از دستم بربياد ميكنم. فقط يك سوال مگر وبلاگها هم انجمن دارند؟تو بلاگفا و پرشني بلاگ و غير كه من نديدم. يعني لوكس بلاگ قابليت انجمن سازي هم داره؟
پاسخ: سلام. به به به سلامتی.ایشالا که موفق باشی.آره انجمن داره ولی هنوز ایده ی خاصی ندارم از بقیه بچه ها هم نظر میکیرم.

امیرحسین

ساعت19:10---2 آبان 1391

سلام کوروش جان باهت احساس همدردی میکنم من تو این جور موقعها یک چراغ قوه جیبی با خودم مبرم شاید دیگران یکمی تعجب کنن اما از اون حالت که بهتره کوروش جان
پاسخ: سلام امیر حسین جان. کم پیدایی عزیز... ـره منم بعضی مواقع تو این فکر لودم که یه چراغ قوه واسه مواقع حساس داشته باشم یکمی تابلوه ولی چه میشه کرد وقتی آدم گیر کرده به قول تو از اون حالت بهتره. بازم ممنون شاد باشی

جعفر

ساعت0:36---2 آبان 1391

سلاممم كورش جان.

اون فحش را كه الكي گفتم ميخواستم بفهمي چه حسي شدم و جقدر نگران.

من فقط نظرما گفتم ولي خودت هرجور خودت صلاح ميدوني. ولي بدون تو اين وضعيت خواسته يا ناخواسته داري فشار روحي خيلي زيادي را به خودت وارد ميكني.

البته شايد اين سفرت براي يكبار براي منم وسوسه برانگيز باشه.

آره حق باتوهست من شرايطتا درك ميكنم. حتي همين كه ميگي دوست نداري كسي بفهمه. خودمم يه مدت همينطور بودم و الانم تا حدودي هستم. مثلا از بعضي از جمعا فاصله ميگيرم يا تا نياز نباشه مشكلما به كسي نميگم. ولي جاهايي كه مي بينم ناچارم و سبك و سگين ميكنم ببينم بايد بگم يا نه.

بهرحال از من يك موقع دلگير نباشيييا.

اميدوارم هرچه زودتر همگيمون خوب بشيم.


پاسخ: سلام جعفر عزیم.شوخی کردم میدونم اونو همینجوری گفتی و اگرم جدی جدی بگی بازم ناراحت نمیشم چون میدونم هر چی میگی از ته دل میگی و واسه ی ح.دم میگی. راستی میخوام انجمن وبلاگ رو راه اندازی کنم ولی نیاز به کمک دارم اگه پیشنهادی چیزی داری کمکم کن. واسه همه چی ممنونم

جعفر

ساعت2:27---1 آبان 1391

سلام.

مديوني كورش جان خيلي برام عزيزي ولي دلم ميخواد چندتا فحش نثارت كنم ولي دلم نميادددد.

بس كه اعصابم از دست و اين پستت خورد شد.

فكر نميكردم اينقدر بيفكر باشي و حماقت كني.

اگر يه بلايي سرت ميومد. چي؟ اگر خداي نكرده يك مشكل اضافي تر ديگه از لحاظ جسمي برات پيش ميومد چي؟؟؟؟البته بازم ميگم خدانكنه.

كورش جان جمله آخر پستت را بخون چي نوشتي. چي حس خوبي بهت داد؟اينكه به ما گفتي. حالا فكر كن اگر بقيه هم بدونن بهت حس خوبي ميده. خودت جواب مشكل خودتا در جمله آخر پستت دادي.

ببين مخفي كردن مشكلت اصلا چيز خوبي نيست. يعني فكر ميكنمي بقيه ندونن اين مشكلا داري خيلي به نفعته؟يا اگر بقيه بفهمن خيلي به ضررته؟ نه اصلا اينطور نيست.تو خيلي چيزها داري كه در مقابلش اين مشكل بينايي چيزي نيست. مثل همون شادابي و نشاطت.

مثلا به اون پيرمرده يا اون مردي كه بهت گفت تو كوچه چيكار ميكني؟ يك كلمه ميگفتي من مشكل بينايي دارم نمي تونم. بارها براي خود من پيش اومده كه گفتم و اصلا هم خجالت نكشيدم. البه تو دلم يه حسي ميشم ولي بهتر از اينكه مردم فكراي ديگه در موردم بكنن يا اينكه برام مشكل بدتري پيش بياد.

لازم نيست براي همه شروع كنيم از بيماري آرپي گفتن. فقط كافيه بگيم مشكل بينايي داريم. همين. فكر نكن فقط من و تو مشكل داريم. هركسي يه جوري مشكل داره. و به كمك ديگران احتياج داره. هركي يه جوري.حالا ما اينطوره. البته مشكلمون بديش اينه كه مشخص نيست ولي خوب دليل نميشه خودمون هم مخفيش كنيم و به خودمون آسيب بزنيم.

تا حالا توجه كردي بار روحي و رواني اين موضوع كه مشكلتا كسي نميدونه وفشاري كه داره بهت وارد ميشه به مراتب بيشتر از تحمل مشكل بيناييت هست؟؟؟

كورش جان قصد نصيحت نداشتم فقط دوست داشتم حرفما بهت بزنم. وگرنه فكر ميكني دركت نمي كنم؟ منم خيلي از اين موقعيتها برام پيش اومده حتي همين احساسات دروني كه برات پيش اومده را منم تجربه كردم.باور كن. ولي بايد با واقعيت كنار بياييم. بايد گذر كنيم از اين مانع. نبايد مدام درجا بزنيم و دستمون بند باشه به مشكلمون.

وقتي پستا خوندم بدجور نگرانت شدم. بيچاره خونودات اين چند روز چي كشيدن.

سرتم درد آوردم. اميدوارم از حرفام ناراحت نشي. ولي ميدونم خودت همه اينارا ميدوني.

در ضمن نظرا بصورت خصوصي ميفرستم اگر دوست داشتي منتشر كن. اگرم دوست نداشتي منتشر نكن.

موفق، پيروز و سربلند باشي.




پاسخ: سلام جعفر گلم. هرچی از دوست به ما برسه خوشه حالا تو فحش بده عزیز.من مشکلم اینه که نمیتونم با بقیه اینطور که با شما راحتم باشم.دوست ندارم تا جایی که خدا یاریم میکنه و در توانم هست کسی مشکلمو بفهمه دوست ندارم به عنوان یه بیمار باهام برخورد بشه.میخوام دوستام آشناهام غریبه ها و همه وهمه بدون مراعات و معمولی بام برخورد کنن قبول دارم تو این سفر اگه خدا هوامو نداشت اصلا ممکن بود بمیرم اینو خودمم میدونم که نادونی کردم ولی تجربه یه سفر تنها بود که دیگه تکرارش نمیکنم.ولی بازم میگم من فقط با شما احساس راحتی میکنم و میتونم بهتون همه چیزو بگم حتی به خونوادمم نگفتم که چه مشکلاتی وسام پیش اومد ممنونم که نگرانم شدی جعفر جان من مطمئنم که فقط شما میتونید حس و حال واقعی منو بفهمید و درکم کنید. امیدوارم تو هم همیشه رو به راه باشی

مهدی

ساعت0:35---30 مهر 1391

سلام به داداش گلم کورش جان و همچنین به همه دوستان گلم.

یه مدتی منم نبودم منم سفر بودم و کار پیدا کردم.البته به وبلاگ سر میزدم ولی وقت نمیکردم نظر بزارم.

این ترانه رو هم که مال محسن یگانه هستش تقدیمتون میکنم خودم خیلی دوسش دارم

دور خودت نچرخ







انقده دور خودت نچرخ ،زمونه دورت می زنه



اینا بازی روزگاره،نه دست تو نه دست منه



آخه فقط تو نیستی تو دنیا که کارت گیر روزگاره



ولی حتی یه لحظه کم نیار هیچ کاری نشد نداره



اگه دنیا پشت سر هم برات ساز مخالف زد غمت نباشه



اگه خسته شدی و حوصلت سر رفت و امیدت آخراشه



اگه حتی حس می کنی تنها ترین آدم رو این زمینی



ولی یادت نره یکی اون بالا حواسش همیشه به بنده هاشه



اگه دنیا پشت سر هم برات ساز مخالف زد غمت نباشه



اگه خسته شدی و حوصلت سر رفت و امیدت آخراشه



اگه حتی حس می کنی تنها ترین آدم رو این زمینی



ولی یادت نره یکی اون بالا حواسش همیشه به بنده هاشه



اگه مسیر زندگیت راهی واسه رفتن نداشت



اگه هیچکی نموند و همه جا زدن و سایتم تنهات گذاشت



می خوای تسلیم سرنوشتت بشی حتی حرفشم نزن



یکی همین نزدیکیاست،پیش تو پیش من



اونی که این مسیرو پیش پات گذاشت هواتو داره تا آخرش



خودشم همین نزدیکیاست که دلگرمیم به بودنش



اگه دنیا پشت سر هم برات ساز مخالف زد غمت نباشه



اگه خسته شدی و حوصلت سر رفت و امیدت آخراشه



اگه حتی حس می کنی تنها ترین آدم رو این زمینی



ولی یادت نره یکی اون بالا حواسش همیشه به بنده هاشه



اگه دنیا پشت سر هم برات ساز مخالف زد غمت نباشه



اگه خسته شدی و حوصلت سر رفت و امیدت آخراشه



اگه حتی حس می کنی تنها ترین آدم رو این زمینی



ولی یادت نره یکی اون بالا حواسش همیشه به بنده هاشه
پاسخ: سلام آقای نا پیدا... نیستی رفیق... این آهنگو شنیده بودم ولی اینجوری بهش دقت نکرده بودم. مخصوصا اینجاشو خیلی دوست داشتم اونی که این مسیر گذاشته پیش روت هواتو داره تا آخرش خودشم همین زدیکیاست که دلگرمیم به بودنش بازم ممنونمئ مهدی جان پیروز باشی

نورا

ساعت15:28---29 مهر 1391

- [ایمیل]

سلام. از روزی که با وبلاگ شما آشنا شدم و مطالبی که شما میگذارید رو می خونم روحیه ام خیلی بهتر شده. البته من شما رو به خواهرم که دچار مساله RP هستند معرفی کردم. از اینکه روحیه قوی و بانشاطی داری ازت ممنونم.

همیشه دیگه وقتی برای شفای خواهرم دعا می کنم برای شما و بقیه کسانی که دچار این وضع هستند نیز دعا می نمایم. مطمئنم که همتون به اجابت نزدیک هستید.

شاد و پیروز باشی
پاسخ: سلام. ممنونم که اینو میگی.ممنونم که به وبلاگ سر میزنی و مطالبو میخونی.و بازم ممنونم که واسه ی ما هم دعا میکنی. منم همیشه واسه ی هممون دعا میکنم. ایشالا تو همه مراحل زندگیتون موفق باشید

نام :

آدرس ایمیل:

وب سایت/بلاگ :

متن پیام:

نظر خصوصی

 کد را وارد نمایید:

 

 

 

عکس شما

آپلود عکس دلخواه: